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Laura Mayorga

Resulta paradójico que la vida sea para muchos un sinónimo de rutina, monotonía y comodidad, mientras que para otros es constancia, agradecimiento y una nueva oportunidad. Sin embargo, más allá de lo que esto signifique para las personas, lo valioso son los aprendizajes que quedan en el camino.

Fernando Santiago, un ingeniero de sistemas que vive en Bogotá, se despertaba todos los días a hacer las mismas actividades: arreglarse, desplazarse hasta su oficina, trabajar, volver a casa, cenar y dormir. Su esposa, Sonia, hacía prácticamente lo mismo.

Aunque felizmente casados, ellos eran de las personas que creían que la vida era rutinaria, y que todo se reducía a sus quehaceres diarios del hogar y el trabajo. Hace 4 años la vida les cambió con el nacimiento de su hijo.

¡Claro! Un bebé siempre lo cambia todo. Los papás trasnochan más de lo que pudieron trasnochar en su época de universidad, los gastos son mayores, el aseo y cuidado del ambiente es más exigente, y la protección del recién nacido se convierte en la prioridad.

Si esto ya es retador para muchos, para Fernando y Sonia lo fue aún más. Martín, su hijo, nació con Síndrome de Down. Eso no fue sorpresa porque ya en las ecografías y exámenes lo habían podido determinar. De hecho, de acuerdo con la indicación del médico, el bebé también podía nacer con enfermedades congénitas o alguna deformidad en sus órganos, y por lo tanto Sonia tenía el derecho de interrumpir voluntariamente el embarazo, tal como lo estipula la Sentencia C-355 de 2006 de la Corte Constitucional Colombiana, en su segunda condición: “Cuando existe grave malformación del feto que haga inviable su vida”.

Pues bien, ellos decidieron darle a Martín la oportunidad de vivir y la palabra rutina se desdibujó completamente.

“El niño nació con dificultades respiratorias y aunque nos habían dicho que tendría cardiopatía congénita, no fue así. De hecho, por esos motivos le negaron la afiliación a medicina prepagada. Me tomó más tiempo salir de la clínica que lo que le podría tomar a otra mujer después de dar a luz, pero él lo valía todo, él valía cualquier esfuerzo físico y económico que nos pidieran. Tuvimos que adaptar nuestra habitación para que el tanque de oxígeno quedara bien ubicado, poníamos una alarma para que el celular vibrara cada hora durante la noche y así revisar que la cantidad de aire fuera la correcta y que la cánula estuviera bien puesta en su nariz, tuve problemas para lactar y fue necesario comprarle una leche especial para alimentarlo”, dice Sonia.

Hasta los horarios cambiaron en la vida de esta pareja, pero desde que supieron y decidieron que iban a tener un hijo con discapacidad, intuían que esto iba a pasar. Nunca se imaginaron qué tanto les iría cambiando la vida y a hoy todavía se sorprenden con su capacidad de adaptabilidad porque cada día les trae algo nuevo. Una cosa fue cuidar a Martín mientras era un bebé, para atender oportuna e integralmente sus necesidades de salud; otra bien distinta era la responsabilidad de estimularlo, desarrollar sus habilidades motoras y de relacionamiento con otros niños.

Según el informe “Discapacidad en la primera infancia: una realidad incierta en Colombia”, de la Corporación Discapacidad Colombia, la intervención temprana en los niños y las niñas con discapacidad es particularmente importante, si se tiene en cuenta que ellos no se consideran a sí mismos como discapacitados, sino que se acomodan a lo largo del proceso a las actividades que su cuerpo mejor les permite hacer. Por lo tanto, es necesario hacer todos los esfuerzos para que los niños y las niñas con discapacidad no sean “etiquetados” de alguna u otra manera y puedan conservar la imagen que tienen de sí mismos con su familia y su entorno más próximo, con el fin de reducir la discriminación y la exposición a situaciones de violencia, abuso, abandono, distanciamiento y restricción de acceso a servicios y oportunidades.

Afortunadamente, en Colombia hay cada vez más espacios en donde se forman y desarrollan en igualdad de condiciones a niños con discapacidad y sin discapacidad. Esto ha brindado mayores beneficios en el crecimiento de Martín y, por supuesto, en la condición de vida que sus papás se han esforzado en darle.

Actualmente, Fernando continúa trabajando, Sonia perdió su trabajo por una reestructuración en la compañía, y su esposo la apoyó en la decisión de no buscar un nuevo empleo porque quiere estar al frente de todo lo que necesite Martín.

“El niño demanda mucha atención y cuidados, y nosotros queremos dárselos. En las mañanas me despierto más temprano para preparar el desayuno y dejar el almuerzo listo, mientras tanto, mi esposa arregla al niño para entregarlo a la ruta. Estudia en Hänsel & Gretel, un jardín de inclusión. Cuando regresa del colegio, Sonia lo lleva a la Corporación Síndrome de Down para que reciba las terapias especializadas que necesita para su desarrollo. Descubrimos que Martín se siente a gusto con los animales, y ahora todos los sábados madrugamos para llevarlo a Talentino, a las afueras de Bogotá, este es un centro en el que los niños con discapacidad y sin discapacidad pueden desarrollar sus sentidos a través de la equitación. De ahí, salimos a clases de natación en una sede de Compensar, y el resto del fin de semana es para compartirlo con la abuelita y la familia”, expresa Fernando.

Ningún día volvió a ser igual para esta pareja. Cada paso al lado de Martín se hace más exigente y son felices con eso. Ellos saben que de su esfuerzo y compromiso, así como el de cualquier padre, depende que su hijo sea un ser humano íntegro que aporte valor a la sociedad y, sobre todo en este caso, que se sienta parte de la misma.

Este producto resulta del  Taller de Comunicación Asertiva sobre discapacidad y lenguaje incluyente  de la Universidad de La Sabana y la Dirección Centro de Rehabilitación Inclusiva del Ministerio de Defensa.